南京市百名优秀文化人才

“健全人可以活出精彩的人生，残疾人也可以活出精彩的人生。我们每个人都要珍惜生命、追求健康，努力创造无愧于时代的精彩人生。”

——2023年第42期

 

 

做过翻译，做过NGO（社会组织）的项目官员，还做过记者；去过广袤寂寥的撒哈拉沙漠，也到过群山起伏的科西嘉岛；能在舞台上演讲，也能带残障社群小伙伴进行线下CityWalk（城市漫游）……她，就是纪寻。

 

由于身患罕见病，纪寻从小无法站立行走，常年与轮椅相伴。可她从未放弃求学之路，不仅考入南京林业大学英语系，还出国留学，成功获得加州大学洛杉矶分校和巴黎政治学院的双硕士学位。

 

硕士毕业后，纪寻创立了南京奇途网络科技有限公司，开启了一段向着精彩人生的追梦旅程，她说，“让每一位残障人士都能活得出彩”，是自己一直以来奋斗的目标。

 

 

“障碍”困不住自由灵魂

 

1988年的秋天，纪寻出生在湖北的一个小城。刚出生时纪寻与其他孩子没什么不同，可很快一道无形的“障碍”摆在了她人生的轨道上。

 

由于身患先天性运动性神经元腓骨肌萎缩症，她的腿脚因肌肉萎缩完全变形；手指伸不直，拿不起杯子、扣不了扣子，甚至拔不开笔盖；写字很慢，打字完全依靠手指关节。

 

随着年龄的增长，纪寻的肌肉萎缩不断恶化。20岁的时候，她病情加重，坐上了轮椅。

 

命运跟纪寻开了一个巨大的玩笑，但泪水过后，一家人选择手挽手、肩并肩，笑对生活。在父母的鼓励下，纪寻克服了在很多人看来难以想象的困难，也在刻苦学习的过程中，取得了不小的成绩。

 

2007年，纪寻参加高考。“涂写答题卡时，由于行动不便，75题的涂写我用了25分钟，而正常学生只要三五分钟。”在这样的情况下，她仍然以优异的成绩考入了南京林业大学英语系。

 

本科毕业后，她考取加州大学洛杉矶分校国际教育专业，攻读硕士学位。2014年，通过努力和坚持，她又拿到了全额奖学金，到巴黎政治学院攻读另一领域的硕士学位，并在法国待了五年的时间。

 

被问及初到国外最大的挑战，纪寻坦言并不是身体上的障碍，“和身体健全的人一样，对我而言最大的挑战是文化的差异。在国外人生地不熟，想要融入是非常困难的。”

 

因此，纪寻积极参与演讲、旅游、论坛等各种活动。在国外求学的日子里，纪寻交到了许多不同文化背景的朋友。

 

“当我第一次跟学校的朋友出去玩，他们没有预订到无障碍车辆、酒店。但他们还是问我，想不想一起出去玩？当我回答‘想’的时候，他们说可以帮助我一起完成这趟旅行。”

 

在旅行中，有同学抬着轮椅，有同学全程推着她，有的同学耐心地讲解风土人情……无数的瞬间，让纪寻感受到了温暖。

纪寻在国外上课时与同学们合影
 

学习之余，为了赚取学费和生活费，纪寻还做过不少兼职。对她影响最大的，是成为国际著名旅行指南杂志《孤独星球》的翻译。在杂志的影响下，坐着轮椅的纪寻在留学期间和母亲一起自助旅行，环游世界，去了将近30个国家。

 

她去过被誉为“世界上最美小镇”之一的CK小镇（克鲁姆洛夫），小镇中便利的无障碍设施，让她分外惊喜。

 

她去过撒哈拉沙漠，营地里她与同行的外国游客一起围着篝火聊天。头顶是满天繁星，远处是无垠荒漠，只有纪寻知道，同她一样的“特殊旅行者”想要亲眼见到眼前这一幕景色有多么不易。

 

也正是这些旅行，让纪寻体验到了无障碍旅行服务的便利。“除了治病，我们还需要生活，还需要娱乐，还需要快乐。”于是，纪寻萌生了创建一支团队，提供“无障碍旅游”服务的想法，让更多像她一样的“特殊旅行者”能够自由出行。

纪寻与妈妈在撒哈拉沙漠中
 

 

 

说干就干，2018 年，纪寻被全世界最大的酒店预订网站Booking.com的基金会选为“可持续旅游的创变者”，获得种子创业基金。她回国创立了南京奇途网络科技有限公司，在中国推广无障碍旅游和出行，并致力于残障文化的建立与推广。

“奇途无障碍”团队组织南京夫子庙夜游活动
 

纪寻打造了“奇途无障碍”的微信公众号和小程序。目前，“奇途无障碍”微信公众号拥有粉丝一万多人，发布近700篇原创推文。

 

《重度残障人无障碍出行需要做哪些准备？》《无障碍CityWalk如何开展？》《肢体障碍者成为一名自行车骑手》……在“奇途无障碍”上，关于残障人士生活的推文丰富多彩，涵盖出行、就业、娱乐、交友等多个方面。

 

在纪寻看来，“奇途无障碍”公众号不只是一个资讯平台，它更给残障人士打开了一扇窗，让他们能看见世界的精彩，也给了他们挑战自我的勇气。

 

纪寻介绍，“奇途无障碍”现在有一个100多人的作者库，为“奇途无障碍”公众号写稿或者提供设计服务，他们大多数也是残障者。

 

在公司，也有一位带着祝福“出走”的残障员工“逗逗”。2018年，失业在家的逗逗在朋友圈看到了“奇途无障碍”的招聘启事，基本符合条件的她立刻投递了简历。纪寻了解到她的情况后，同意她以远程兼职的方式做线上运营工作。

 

因为一场大病，逗逗很小就坐上了轮椅。“自幼胆小，出生在小县城，没离开过父母，社交没出过同学圈，不善交际”，这样形容自己的逗逗在“奇途无障碍”工作后发现，“和人打交道没有想象中那么恐怖，而且收获很多。”

 

上岗一个月后，逗逗出了人生第一次差，并在苏州见到了网线另一端的纪寻。在“奇途无障碍”兼职一段时间后，逗逗得到了一份之前梦寐以求的工作试用的机会，工作地点在北京。纪寻知道后鼓励她：“我支持你出去工作，去看看更多元的世界。”

 

“我觉得从残障人自己的切身利益出发，大家应该抓住一切可以就业的机会去积累经验，增加自己的收入。”纪寻解释，她期望有就业愿望的残障人士都可以把握机遇，平等充分地参与社会就业，和其他人一起工作。

 

 

 

2020 年后，无障碍旅游和出行受到疫情冲击，但是纪寻依然通过组织线上和线下活动，丰富残障人士的精神文化生活，并参与到残奥会和冬残奥会的相关宣传报道中。

 

在纪寻看来，互联网为残障人士提供了一个广阔平台，不能出门的日子里大家有了更多时间和机会在网上沟通交流。她用三年的时间，建立了一个全国性的残障青年社区“奇途社群”。

 

在奇途社群，与不同残障类型的伙伴聊天，让纪寻的思维更加开阔多元。比如社群里聊到关于无障碍卫生间的话题，她发现“不同的人会面临不一样的困境”。

 

比如肢体障碍的朋友们，关注的往往是无障碍卫生间设施是否完备；而视障的伙伴，看待这个问题则是完全不同的角度。“我打开门之后站在门口，哪个位置是马桶？哪个位置是洗手池？我是不知道的。如果我用手去摸一圈，手会变得很脏。”通过交流，她明白了视障者更关注的，是无障碍设施位置的标准化问题。

 

奇途社群在不断为“让残障者真正融入社会”而努力。纪寻和团队小伙伴不仅自己写文章，还将大家在群里的想法、分享汇集成文字。她还邀请群员在更大的平台进行演讲，讲述自己的故事。

 

从线上的内容生产和社群活动，到线下的实地无障碍探索、“残健结合”的桌面游戏等活动，纪寻觉得，无障碍的探索其实“没有一个固定的形式”。

 

纪寻认为，命运使残障人“折翼”，却无法使他们低头。他们生来坚强，是绝壁上的花，是深海里的鱼。营造公平的社会空间、保障残障人的就业权益，必能点亮更多“折翼者”实现人生价值的梦想之灯。

 

2022年9月13日，知乎启动首届“灯塔计划”申报，面向科学、人文、社区精神三大方向，评选顶尖创作项目，单项最高提供100万元现金资助。奇途的《无障碍博物馆：残障社区连接计划》作为“社区精神”领域项目入选。

 

为什么选择从博物馆开始社区连接计划？纪寻解释：“对很多残障人士而言，可能暂时还没有办法去远方看世界，但我们可以先在博物馆里看远方。”

 

今年，在“灯塔计划”的支持下，“奇途无障碍”将完成对北京、上海、广州、深圳、西安、郑州、南京、武汉、重庆多地数十所博物馆的探访，以残障者的视角记录参观博物馆的体验。

“奇途无障碍”团队成员在博物馆考察
 

8月，纪寻和两位“奇途无障碍”的伙伴来到南京条约史料陈列馆，进行博物馆无障碍设施调研，体验了场馆的无障碍设施和服务。

 

小到入口无障碍坡道的角度，大到对于视障人士的多感官配套讲解设施，他们一一详细收集记录，并根据自己的亲身体验，将探访过程分享在知乎上，丰富了全国博物馆无障碍参观指南。

 

让纪寻倍感欣慰的是，作为残障垂直社区和社会创新机构，“奇途无障碍”五年来已经为九千多位残障人士或团体提供就业、社交、出行、教育等信息服务，并通过各种类型的活动促进残障人士与社会的连接。

 

同时，作为一名无障碍和残障领域的创业者，无障碍技术与服务的更新迭代也让纪寻的探索具有更多可能，未来她还将在这一领域持续深耕。“健全人可以活出精彩的人生，残疾人也可以活出精彩的人生。我们每个人都要珍惜生命、追求健康，努力创造无愧于时代的精彩人生。”纪寻说。

 

 

记者｜胡欣玥  编辑｜芮天舒  排版｜王   婧

剪辑｜任瑶琳  美编｜鲜曼青  校对｜熊向宁